رئيس مؤسسة فرصة حياة: الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة توفر إطارا موحدا لدعم المرضى

أكدت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة «فرصة حياة»، أن الأمراض النادرة تصيب نحو 3.5 إلى 5.9% من سكان العالم

وأشارت إلى أن الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة توفر إطارا موحدا لدعم المرضى، مع وضع معايير رعاية واضحة، واكتشاف مبكر، ورعاية طويلة الأجل.

إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة

جاء ذلك خلال إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة على هامش اليوم الأول للمؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية، بحضور الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان.

وأكد الدكتور عبد الغفار اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة للأمراض النادرة، مع توسيع فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا ودمجها في منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية.

تعزيز البحث العلمي والدعم النفسي

وأشار الدكتور عبد الغفار إلى دفع البحث العلمي عبر المشروع القومي للجينوم المصري لتحديد الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي، إلى جانب تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.

محاور الاستراتيجية الوطنية

وأوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة، أن الاستراتيجية ترتكز على الحوكمة وأنظمة البيانات، وتطوير القدرات الطبية والفنية، وتوسيع فحص حديثي الولادة وإنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز، إلى جانب تقليص مدة التشخيص وإتاحة العلاج والأدوية.

السجل الوطني ودعم التشخيص والعلاج

وأضاف الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري لمؤسسة «فرصة حياة»، أن إنشاء السجل الوطني وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة يساهم في جعل التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولًا، بما يضمن تقديم رعاية متكاملة للمرضى وأسرهم.